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社会資源紹介コーナー~つなぐ、つながるために~

機関誌「しんしょうだより」

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社会資源紹介コーナー~つなぐ、つながるために~

先天性ミオパチー(筋疾患)の会

~あきらめたらだめだ!一日も早く私たちの手元に薬を、そして治療を

 

〇病名  先天性ミオパチーとは?

 先天性ミオパチーという病気は、遺伝子の異常で筋繊維の成長が阻害され筋力が衰えてゆく難病です。下記の3つの型にわかれます。

【重症乳児型】

 新生児期から呼吸障害、嚥下障害をみとめ、多くは1歳以下で死亡します。

【良性先天型】

 乳児期早期から筋緊張と筋力低下があり、発育、発達の遅れなどから異常に気づかれ、処女歩行も遅れ、歩行開始後も走れない、転びやすい、階段昇降困難など歩行の異常が続きます。先天性ミオパチーの大半はこのタイプです。

【成人発症型】

 良性先天型が極めて緩徐であった場合、それ以外には成人になって急速に進行し筋力低下が顕著となる場合があります。

 

どんな症状? 

 高口蓋(こうこうがい)、顔面、喉咽頭(こういんとう)、肢体近位の筋力低下、関節拘縮(かんせつこうしゅく)、脊椎側彎(せきついそくわん)、呼吸不全(こきゅうふぜん)などです。

 ・転びやすく、階段を登るのに手すりを使用。

 ・転んでも手をつくことができずに頭を打ち付ける。

 ・食物を噛み砕いたり、飲み込む力が弱いので食事に時間がかかる。

 ・表情が乏しくみられることがある。

 ・頭痛や倦怠感(けんたいかん)があり、疲れやすかったり、眠気や寝起きが悪い。


〇主な活動内容は?

 現在は、来年の7月に発表される指定難病に認定を求めて署名活動をしています。患者の生活の質向上を目的とし、先天性ミオパチーの未来を考える勉強会や医療講演会、専門医の無料医療相談会を開催しています。また、iPS細胞研究にも協力をしています。

※今後は、気管切開をしない予防法や緩和ケア、生活の質を維持する呼吸補助法についての勉強会や患者会お茶会などを企画したいと思います。

 

患者からの声

 私は6歳の時に先天性ミオパチーと診断されました。高校時代に症状が悪化して、慢性呼吸不全(まんせいこきゅうふぜん)の状態であることがわかり突然、人工呼吸器を使用することになりました。今では健常者の7分の1程しか呼吸ができず、常に呼吸が苦しい状態です。早くにわかっていれば今程悪くなっていなかった可能性があるそうです、今は肺の周りの筋肉が固まらないように、呼吸器のリハビリテーションを受けたり、身体の関節が固まらないようにマッサージを受けています。

 正しく先天性ミオパチーを知っていただくことが早期発見につながり、早期治療、病気の進行を予防し生活の質が向上されることになると思います。

 

お問い合わせ先

 筋肉の病気かもしれないと思ったら当会にお問い合わせください。

一般社団法人 先天性ミオパチーの会  電話 093−791−9274

検索は「ミオパチー 308」http://www.sentensei308.com/

 

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