遷延性意識障害者 (せんえんせいいしきしょうがいしゃ)・家族の会 九州「つくし」
私達は、ある日突然、不慮の事故や病気等により脳に重大な損傷を受け、一命は取り留めたものの、意識障害が遷延する(続く)遷延性(せんえんせい)意識障害者とその家族の会です。「遷延性意識障害者」は自力で動く事も、食べる事も、話す事も、呼びかけに応じる事も出来ない、最重度の障害者です。重度障害を持つ家族と歩む事で、命がある事の有り難さや喜びは際立って感じられます。しかし同時に、当事者本人の病状や障害については勿論、制度上の問題、医療・介護の事、受け入れ施設の事、家族自身の事、将来の事等、多岐に亘る問題を抱えています。
また、実際にこのような立場にならなければ理解してもらうのが困難な事も多々あり、多くの家族が不安や疑問を誰にも打ち明けられず、孤立してしまっています。そこで2015年4月に家族会を発足しました。
現在では、北九州地区、福岡地区を中心に九州各県、沖縄県、山口県に会員がおります。
家族会の活動状況と致しましては、当事者家族同士が現状や悩みを分かち合う場を設ける（年4回程の懇親会）、専門家を招き知識を深める為の講演会を実施（春、秋）とともに、一般の方々にもこの障害について理解して頂けるような情報発信（年2回の会報の作成）、当事者やその家族がより良く暮らしていく為の行政への働きかけ等を行っております。
北九州地区での集まりも年2～3回程行っております。
皆様のご理解、お力添えを賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
