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しんしょう協会について

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MyStoryマイ・ストーリー

木村(きむら) 由美子(ゆみこ)(きむらゆみこ)さん/(むすめ) (もえ)()(もえみ)さん

(だれ)もが自分(じぶん)物語(ものがたり)生き(いき)ている


木村(きむら) 由美子(ゆみこ)さん

(きむら ゆみこ

  (むすめ)(もえ)(みのる)さん

     (もえみ)

 知的(ちてき)障害(しょうがい)伴う(ともなう)自閉症(じへいしょう)


※1「ひまわり学園(がくえん)」:知的(ちてき)障害(しょうがい)()通園(つうえん)施設(しせつ)

※2北九州(きたきゅうしゅう)()(しゅ)をつなぐ育成(いくせい)(かい)(おや)(かい)):知的(ちてき)障害(しょうがい)のある(ひと)自立(じりつ)社会(しゃかい)参加(さんか)促進(そくしん)する当事者(とうじしゃ)団体(だんたい)

 

(なに)かおかしい

 

 3歳児(さいじ)(けん)()(まえ)くらいから、(むすめ)()ていて(なに)かおかしいなとは思っ(おもっ)ていました。(ひと)とコミュニケーションを取ら(とら)ないというか、とにかくずうっと(いち)(にん)遊び(あそび)出来る(できる)()で…。(かがみ)映っ(うつっ)自分(じぶん)()ているだけでも遊べる(あそべる)し、砂場(すなば)()()一緒(いっしょ)になっても、全く(まったく)興味(きょうみ)示さ(しめさ)ない。そうかと思え(おもえ)ば、公園(こうえん)(きゅう)全力(ぜんりょく)走り出し(はしりだし)て、全力(ぜんりょく)戻っ(もどっ)てくる。そしてまた全力(ぜんりょく)走っ(はしっ)戻っ(もどっ)てくる。よく疲れ(つかれ)ないなあ…って思う(おもう)くらい(なん)()も。()になって色んな(いろんな)(ほん)読ん(よん)でみると、「()合わ(あわ)ない」という症状(しょうじょう)確か(たしか)にそうで、「(おや)(のち)追い(おい)をしない」というのも当てはまり(あてはまり)ました。

 

 3歳児(さいじ)(けん)()では、(わたし)(ほう)から小児科(しょうにか)先生(せんせい)に「ちょっと()になるところがあって―」と切り出し(きりだし)ました。先生(せんせい)は、「いやあ、大丈夫(だいじょうぶ)ですよ。個人(こじん)()があることだから」と言わ(いわ)れた(のち)で「でも一応(いちおう)保健所(ほけんじょ)(なか)に『言葉(ことば)相談(そうだん)(しつ)』というのがあるから行っ(おこなっ)てみる?」と紹介(しょうかい)されました。早速(さっそく)(むすめ)連れ(つれ)行く(いく)と、今度(こんど)は「『ひまわり学園(がくえん)(※1)』の外来(がいらい)一度(いちど)相談(そうだん)行か(いか)れますか?」と勧め(すすめ)られました。『ひまわり学園(がくえん)』を訪ね(たずね)たのは7月(しちがつ)8月(はちがつ)のことでしたが、そこで「児童(じどう)相談(そうだん)(しょ)できちんと検査(けんさ)すれば、外来(がいらい)ではなく9月(くがつ)から通園(つうえん)できますよ」と言わ(いわ)れたんです。「通園(つうえん)?ああ、やっぱりそうなんだ」とー。(わたし)としては、前々(まえまえ)からおかしいと思っ(おもっ)自分(じぶん)なりに調べ(しらべ)ていましたから、どこかスッキリしたというと(へん)だけれど、原因(げんいん)がわかったことで、心配(しんぱい)でたまらないという状態(じょうたい)からは少し(すこし)解放(かいほう)されたようにも思い(おもい)ました。ただ、やっぱりショックはショックでしたね。これからどう育て(そだて)ていけばいいのか全く(まったく)分から(わから)ないし、皆さん(みなさん)そうでしょうけれど、落ち込み(おちこみ)ましたよ。


まず、お母さん(おかあさん)自身(じしん)落ち着く(おちつく)ことに

 

 ひまわり学園(がくえん)当時(とうじ)母子(ぼし)通園(つうえん)で、(わたし)一緒(いっしょ)通っ(かよっ)ていました。(あさ)、お弁当(べんとう)持っ(もっ)一緒(いっしょ)行っ(いっ)て、(えん)着い(つい)たら子ども(こども)とは別れ(わかれ)て、(おや)(いえ)帰っ(かえっ)たことにするんですが、残っ(のこっ)(えん)(なか)(べつ)場所(ばしょ)学習(がくしゅう)(かい)参加(さんか)していました。そこで、園長(えんちょう)先生(せんせい)から、障害(しょうがい)についてのお話(おはなし)やアドバイスをたくさんいただきました。(おや)からの質問(しつもん)にも的確(てきかく)答え(こたえ)てくださったので、随分(ずいぶん)とそこで知識(ちしき)持つ(もつ)ことが出来(でき)たし、救わ(すくわ)れましたね。当時(とうじ)先生(せんせい)がおっしゃっていたのは、知識(ちしき)とか技術(ぎじゅつ)教える(おしえる)よりも、一番(いちばん)大事(だいじ)なのは情緒(じょうちょ)安定(あんてい)したお子さん(おこさん)育てる(そだてる)ことだと。そのためにはどうすればいいのかと言う(いう)と、お母さん(おかあさん)自身(じしん)落ち着い(おちつい)ていることだと…。心配(しんぱい)なこともすごくたくさんあるけど、それは子ども(こども)にはあまり見せ(みせ)ずに、ゆったりと接する(せっする)ことが大事(だいじ)だと最初(さいしょ)教わっ(おそわっ)たので、子ども(こども)に対して(にたいして)あまりキリキリせずにいられたのかもしれません。

 (わたし)(いま)事務(じむ)局長(きょくちょう)務める(つとめる)育成(いくせい)(かい)(おや)(かい))(※2)のことも、ひまわり学園(がくえん)を通して(をとおして)知り(しり)ましたし、お母さん(おかあさん)同士(どうし)子ども(こども)のことについて話せ(はなせ)たのも良かっ(よかっ)たですね。ダウン症(だうんしょう)お子さん(おこさん)お母さん(おかあさん)たちは、お子さん(おこさん)生まれ(うまれ)(とき)からという経験(けいけん)()もあって、(わたし)たちよりも障害(しょうがい)受容(じゅよう)出来(でき)ているようでした。まだまだ揺れ動い(ゆれうごい)ている(わたし)たちにとっては良い(よい)お手本(おてほん)で「ああ、あんな(かぜ)にどっしりと構え(かまえ)ていられるんだ」「自分(じぶん)子ども(こども)(こと)笑っ(わらっ)話せる(はなせる)ようになるんだ」と思え(おもえ)たことはとても励み(はげみ)になりました。「(わたし)もいつかあんな(かぜ)になれるんだろうか」って思っ(おもっ)ていましたけど、いつの間にか(いつのまにか)なってました((えみ)

 ()子ども(こども)比較(ひかく)しないことも学び(まなび)ました。昨日(きのう)自分(じぶん)()今日(きょう)自分(じぶん)()比較(ひかく)して、今日(きょう)出来(でき)たことを褒め(ほめ)ましょうって。昨日(きのう)比べ(くらべ)出来(でき)たことを「わあ!出来(でき)たね!」って喜ぶ(よろこぶ)(わたし)喜ぶ(よろこぶ)と、子ども(こども)喜ぶ(よろこぶ)怒る(おこる)ことなんて、(なに)もないんですよね。 

 ひまわり学園(がくえん)には3(さい)(はん)から6(さい)まで通い(かよい)ました。最初(さいしょ)子ども(こども)連れ(つれ)見学(けんがく)行っ(いっ)(とき)は、子ども(こども)たちが(みな)じっと椅子(いす)座っ(すわっ)ているのが信じ(しんじ)られなかったんですよ。「うちの()座っ(すわっ)ていられるようになるのかしら」って。でも座っ(すわっ)ていられるようになって、子ども(こども)なりに集団(しゅうだん)生活(せいかつ)にも慣れ(なれ)ていって…凄い(すごい)なあって思い(おもい)ました。

 ひまわり学園(がくえん)(そつ)(えん)する(すう)か月(かげつ)(まえ)就学(しゅうがく)相談(そうだん)があって、養護(ようご)学校(がっこう)(げん)特別(とくべつ)支援(しえん)学校(がっこう))への入学(にゅうがく)知らせる(しらせる)通知(つうち)がきました。普通(ふつう)学校(がっこう)(つう)(きゅう)学級(がっきゅう)進ん(すすん)で、()お子さん(おこさん)についていけなくて苦労(くろう)するより、(わたし)もそれで良かっ(よかっ)たと思い(おもい)ました。

 養護(ようご)学校(がっこう)の12年間(ねんかん)(わたし)はPTAで活動(かつどう)しました。子ども(こども)障害(しょうがい)があるとわかった時点(じてん)働く(はたらく)ことは諦め(あきらめ)ましたし、当時(とうじ)放課後(ほうかご)(とう)デイサービスもありませんでしたから、仕事(しごと)出来(でき)ないお母さん(おかあさん)多かっ(おおかっ)(ぶん)、PTAが活発(かっぱつ)だったんですよ。色々(いろいろ)ありましたねぇ…((えみ))(わたし)も「子ども(こども)のためだ」と思っ(おもっ)たら「ここで言わ(いわ)なきゃ」と黙っ(だまっ)ていられない(ほう)で((えみ))でも、仲間(なかま)一緒(いっしょ)活動(かつどう)するPTAも、それはそれで楽しかっ(たのしかっ)たです。


事業(じぎょう)(しょ)、そしてグループホームへ

 

 学校(がっこう)卒業(そつぎょう)する(ころ)になると、(むすめ)はいくつかの事業(じぎょう)(しょ)実習(じっしゅう)行き(いき)ました。(おや)としては、(いえ)近く(ちかく)事業(じぎょう)(しょ)通っ(かよっ)てもらいたかったけど、選択(せんたく)(むすめ)任せ(まかせ)ました。結局(けっきょく)実習(じっしゅう)でクッキーを作っ(つくっ)たことが決め手(きめて)になって、(いえ)から(くるま)で30(ふん)(ほど)事業(じぎょう)(しょ)行く(いく)ことになりました。もっと近く(ちかく)事業(じぎょう)(しょ)はあったんですけどね((えみ))

 クッキー生地(きじ)伸ばし(のばし)(かた)抜い(ぬい)て、膨らむ(ふくらむ)(ぶん)見越し(みこし)間隔(かんかく)空け(あけ)て、(てん)(ばん)綺麗(きれい)並べる(ならべる)という作業(さぎょう)は、自閉症(じへいしょう)特性(とくせい)にも合っ(あっ)ているのかもしれません。(むすめ)事業(じぎょう)(しょ)嫌がる(いやがる)ようなことは、これまで(いち)()もありません。ただ、30(だい)半ば(なかば)ともなると、立ち(たち)仕事(しごと)はちょっと疲れる(つかれる)ようですね。そろそろ、座っ(すわっ)たまま出来る(できる)作業(さぎょう)

変え(かえ)ていただく時期(じき)かもしれません。

 (むすめ)(いま)、グループホームで暮らし(くらし)ています。月曜(げつよう)から金曜(きんよう)まで、グループホームから事業(じぎょう)(しょ)通い(かよい)週末(しゅうまつ)には帰っ(かえっ)てきます。グループホームに移っ(うつっ)たのは、(むすめ)が27(さい)(とき)でした。ずっと(おや)とだけで暮らし(くらし)ていたら、(わたし)(なに)かあった(とき)本人(ほんにん)可哀想(かわいそう)かなという思い(おもい)がありました。一人娘(ひとりむすめ)ですし、(おや)なき(のち)考え(かんがえ)たら、早い(はやい)うちから()(ひと)との生活(せいかつ)にも慣れ(なれ)ておかないといけないなと思っ(おもっ)ていたところに、新設(しんせつ)されたグループホームの募集(ぼしゅう)がありました。たった5(にん)募集(ぼしゅう)だったので、まず無理(むり)だろうと思い(おもい)ながらエントリーすると、あっさり「入れ(いれ)ますよ」と言わ(いわ)れてしまって、内心(ないしん)「どうしよう!」って、ものすごく悩み(なやみ)ました((えみ))

 でも、まずは(むすめ)新しい(あたらしい)場所(ばしょ)暮らせる(くらせる)ように工夫(くふう)することから始め(はじめ)ました。(いえ)使っ(つかっ)ているものと同じ(おなじ)(まくら)買っ(かっ)たり、テレビの録画(ろくが)好き(すき)なので、(いえ)にあるものと操作(そうさ)全く(まったく)同じ(おなじ)録画(ろくが)()買っ(かっ)慣れ(なれ)させたり。細々(こまごま)新しく(あたらしく)買い(かい)揃え(そろえ)たものは、隠し(かくし)気づか(きづか)れないようにしていました。そして、全て(すべて)荷物(にもつ)をホームへ運び(はこび)入れ(いれ)たところで(むすめ)見せ(みせ)行き(いき)ました。ショートステイの経験(けいけん)はあったので、グループホームとは言わ(いわ)ず、「今度(こんど)のショートステイのお部屋(へや)は、あなた専用(せんよう)ですよ。あなた専用(せんよう)のお布団(ふとん)があります。あなた専用(せんよう)のテレビがあります」って。そうしたら、新しい(あたらしい)し、いろんなものが揃っ(そろっ)ているから気に入っ(きにいっ)たみたいで((えみ))最初(さいしょ)は1(はく)して帰る(かえる)(つぎ)は2(はく)して帰る(かえる)…そんな(かぜ)少し(すこし)ずつ慣らし(ならし)ていくと、月曜日(げつようび)から金曜日(きんようび)まで泊まれる(とまれる)ようになりました。

 

子ども(こども)後ろ姿(うしろすがた)見守っ(みまもっ)

 

 「寄り添う(よりそう)支援(しえん)」とよく(みみ)にします。伴走(ばんそう)する、(まえ)()(よこ)寄り添う(よりそう)イメージでしょうか。でも、(わたし)くらいの年齢(ねんれい)になると「子ども(こども)後ろ姿(うしろすがた)見守る(みまもる)支援(しえん)」になるのかなと思い(おもい)ます。子ども(こども)(いち)(にん)歩い(あるい)ている姿(すがた)後ろ(うしろ)から見守っ(みまもっ)て、真っ直ぐ(まっすぐ)歩い(あるい)ていたらそれでいい。いつまでも一緒(いっしょ)にはいられませんから…。実際(じっさい)(むすめ)後ろ(うしろ)追いかける(おいかける)ことも多く(おおく)なりました。若い(わかい)(ひと)とは歩幅(ほはば)違い(ちがい)ます((えみ))

 この(さき)も、「もう()離れ(はなれ)安心(あんしん)」ってことはないと思う(おもう)んです。多分(たぶん)(わたし)は、死ぬ(しぬ)まで心配(しんぱい)しながら、死ん(しん)(のち)のことも心配(しんぱい)しながら死ん(しん)でいくんでしょうね((えみ))

これまでも、(ぜん)神経(しんけい)子ども(こども)注い(そそい)できましたが、そのことに後悔(こうかい)はありません。(むすめ)がいたことで、ちょっと(ひと)とは違う(ちがう)良い(よい)経験(けいけん)をさせてもらいましたし、(わたし)は、子ども(こども)のための人生(じんせい)良い(よい)思っ(おもっ)ています。

 ずっと変わら(かわら)ない(わたし)望み(のぞみ)は、(むすめ)平穏(へいおん)に、にこにこと穏やか(おだやか)暮らし(くらし)てくれることです。たとえ(わたし)がいなくなったとしても、あまり悲しま(かなしま)ないで、変わら(かわら)(もと)()笑っ(わらっ)ていてほしいと思い(おもい)ます。

 「ああ、もう大丈夫(だいじょうぶ)」と思える(おもえる)まで、悩み(なやみ)尽き(つき)ないと思い(おもい)ます。「笑える(わらえる)ようになるのかしら」って―。

 育成(いくせい)(かい)お話(おはなし)()ませんか?

 みんな「笑っ(わらっ)て」お話(おはなし)しますよ。 

 

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